مقابله با کیاری و سیرنگومیلیا – نوشته Shawna Countryman
تشخیص سیرنگومیلیا (SM) و/یا کیاری (CM) می تواند ما را به طرق مختلف تحت تاثیر قرار دهد. برخورد با جنبه های مختلف یک موقعیت طولانی مدت می تواند فرد را تنها، ترسیده و گیج کند. ما نه تنها باید با جنبه های فیزیکی بلکه با جنبه های عاطفی نیز سر و کار داشته باشیم. احساسات؛ این می تواند به روش های مختلفی مانند خشم، ناباوری، ناامیدی، انکار، از دست دادن کنترل، افسردگی، ترس، اضطراب یا عدم اطمینان ظاهر شود. یک راه موثر برای مقابله با آن، استفاده بهینه از زندگی است. برای تجربه چیزهای خوب در زندگی وقت بگذارید، چیزهایی که لذت واقعی را برای ما به ارمغان می آورند.
یکی از مهم ترین چیزهایی که باید به خاطر بسپارید این است که این تشخیص پایان نیست، بلکه آغاز یک تجربه جدید زندگی یادگیری است. در حالی که انتخاب تجربیات زندگی ما خوب است، اما اغلب چنین فرصتی به ما داده نمی شود. با تمرکز مناسب، می توانیم تصمیم بگیریم که موقعیت های خود را منفی یا مثبت ببینیم. ما میتوانیم انتخاب کنیم که کدام جهت را تجربه کنیم. زندگی با SM/CM چالش های غیرمنتظره ای را به همراه خواهد داشت، اما این بدان معنا نیست که نمی توانیم کنترل زندگی خود را در دست داشته باشیم.
اگر با یک بیماری مزمن زندگی کنیم، شجاع هستیم. یک اختلال طولانی مدت می تواند چالش های جدیدی را به زندگی ما اضافه کند. همانطور که با این چالش ها روبرو می شویم، همچنان یاد می گیریم که چگونه با ترس های خود روبرو شویم و از آنها فراتر برویم. اگر مجبور باشیم بیش از گذشته به اعضای خانواده، دوستان و متخصصان مراقبت های بهداشتی خود وابسته باشیم، ممکن است احساس کنیم که بخشی از استقلال خود را از دست داده ایم. هیچ یک از این تغییرات آسان نیست. اگرچه SM/CM چالشهای زیادی را به همراه دارد، اما راههایی برای رویارویی با آنها و زندگی سازنده، سالم و رضایتبخش وجود دارد.
دیدگاه ما را تغییر دهیم: بدانید که فقط ما می توانیم دیدگاه خود را نسبت به زندگی تغییر دهیم. برخی از موقعیت ها را نمی توان تغییر داد، بنابراین این به ما بستگی دارد که یاد بگیریم چگونه با موقعیت به طور موثر برخورد کنیم. حفظ نگرش مثبت می تواند استرس را کاهش دهد و به ما کمک کند تا بیشترین بهره را از زندگی ببریم. ممکن است نتوانیم تشخیص خود را تغییر دهیم. ما فقط می توانیم با دادن دیدگاهی جدید و امیدی دوباره به بهترین شکل از زندگی خود استفاده کنیم.
خودمان را آموزش دهیم. همه چیز را در مورد سیرنگومیلیا و کیاری بیاموزید. دانش قدرت است. هر چه بیشتر یاد بگیریم، بهتر می توانیم خودمان را توانمند کنیم. یک نگرش سالم ایجاد کنید. نگرش سالم به ما کمک می کند افکار مثبت و منفی خود را متعادل کنیم. توجه خود را روی چیزهای مثبتی که از آن لذت می بریم متمرکز کنیم. یک سرگرمی، پروژه یا مهارت را ادامه دهید یا یک سرگرمی جدید را شروع کنید. خودمان را بیان کنیم. راه هایی برای ابراز احساسات خود به شیوه ای مثبت پیدا کنید، مانند نوشتن در یک مجله، ورزش، نقاشی، یا پیوستن به یک گروه پشتیبانی. توسعه و استفاده از سیستم های پشتیبانی احساسات خود را با خانواده، دوستان، پزشکان، مشاوران یا سایرین با تشخیص مشابه در میان بگذارید. متوجه شوید که ما تنها نیستیم. ممکن است احساس کنیم منزوی شده ایم و هیچ کس نمی فهمد در چه شرایطی قرار داریم. بدانید که ما تنها نیستیم. با دیگرانی که مانند ما در حال گذراندن هستند، ملاقات کنید و به اشتراک بگذارید. برای خندیدن. در فعالیت هایی که باعث خنده ما می شود شرکت کنید. مهم نیست چقدر غمگین هستیم، خندیدن می تواند دنیا را جای بهتری به نظر برساند. آرام باش یادگیری چگونگی آرامش یکی از مهم ترین راه های مقابله با استرس به روشی سالم است.
عشق. خودمان، خانوادهمان، دوستانمان و دیگرانی را که برایمان مهم هستند دوست داشته باشیم. برای خواندن. چیزی را بخوانید که به ما الهام بخشد. چیزی را پیدا کنید که مورد علاقه ما باشد، چه داستانی باشد، چه غیرداستانی، شعر یا ادبیات، و شروع به خواندن کنید. ما میتوانیم به یک باشگاه کتاب یا حلقه وب بپیوندیم که به ما امکان میدهد افکارمان را با دیگرانی که علاقه مشابهی دارند، مطرح کنیم.
هرکسی موقعیت ها را متفاوت می بیند و مهارت های مقابله ای متفاوتی دارد. با درک واکنشهای خود و خودمان، میتوانیم یاد بگیریم که به طور مؤثر با تشخیص خود کنار بیاییم. برخی می توانند به طور معمول به فعالیت های روزانه خود ادامه دهند. دیگران ممکن است مجبور شوند فعالیت های مورد علاقه خود را با فعالیت های جدید جایگزین کنند. هیچ راه درستی برای کنار آمدن وجود ندارد. هر یک از ما نیاز داریم که بهترین کار را پیدا کنیم. با این حال، ترکیبی از مهارت های مقابله ای زیر ایده آل است.
شناسایی عاطفی – ممکن است تصمیم بگیریم با احساسات خود کنار بیاییم و حمایت اجتماعی پیدا کنیم.
شناسایی حواس پرتی – میتوانیم از سرگرمیها یا فعالیتها برای دور کردن ذهن خود از موقعیت استفاده کنیم.
شرح وظیفه – میتوانیم با تحلیل موقعیت و اقدام برای مقابله مستقیم با آن احساس راحتی کنیم.
همانطور که عوامل استرس زا ما را فرسوده می کنند، فعال بودن می تواند ما را جوان، بازیابی و تجدید کند. لیست زیر می تواند به ما کمک کند تا مشخص کنیم چه کارهایی می توانیم انجام دهیم تا فعال بمانیم. با انجام عمل کنترل بیشتری بر زندگی خود بدست می آوریم.
کار داوطلبانه. کمک به دیگران می تواند توجه ما را از نگرانی های خود منحرف کند. سازمانی را پیدا کنید که ما از مأموریت و اهدافش حمایت می کنیم. به دیگران بدهد.
از تکنیک های آرامش استفاده کنید. مدیتیشن به آرامش ذهن کمک می کند تا بتوانیم در طول روز با آرامش فکر کنیم. همچنین به ما کمک می کند تا روی نکات مثبت تمرکز کنیم. مدیتیشن به ما این امکان را می دهد که افکارمان را کنترل کنیم. ایده های دیگر تنفس عمیق، یوگا یا ماساژ است.
سرگرمی ها زمانی را برای تمرکز روی یک سرگرمی اختصاص دهید. خواه نوشتن، عکاسی، نقاشی، کاردستی، جمع آوری، باغبانی، ورزش یا هر سرگرمی دیگری، این کار را با اشتیاق و اشتیاق انجام دهید. به آن به عنوان غذای روح ما فکر کنید.
اجتماعی شدن در کلیسا فعال تر باشید. در یک جلسه، کنسرت، نمایشگاه هنر و صنایع دستی، یا یک گروه پشتیبانی شرکت کنید.
ورزش کنید. اگر بتوانیم در ورزش شرکت کنیم، این به ما کمک می کند بدن و ذهن خود را سالم نگه داریم. اگر نتوانیم فعالانه شرکت کنیم، می توانیم به پارک برویم و از محیط لذت ببریم. لذت بردن از گل ها، پرندگان و درختان تماشا کنید که دیگران از بودن در فضای باز لذت می برند.
برای نجات. استراحت از روال روزانه ما می تواند طراوت و/یا آرامش بخش باشد.
استراحت و خواب کافی داشته باشید. مهم است که به بدن خود استراحت و خواب مورد نیاز خود را بدهیم، به خصوص زمانی که با یک بیماری مزمن سر و کار داریم.
رژیم غذایی ما را تماشا کنید. الکل، کافئین، شکر، چربی ها و تنباکو بر بدن ما استرس وارد می کنند. یک رژیم غذایی متعادل سرشار از سبزیجات، غلات کامل، میوه ها و پروتئین اما کم چربی به حفظ سلامتی کمک می کند.
بخشی از هر روز را برای خودمان کنار بگذاریم. زمانی را برای استراحت با گوش دادن به موسیقی، خواندن کتاب، تماشای یک فیلم خوب یا انجام یک بازی اختصاص دهید.
بابی جونز گلف باز بزرگ آماتور در سال ۱۹۴۸ به بیماری سیرنگومیلیا مبتلا شد. او نحوه مواجهه با این چالش را توضیح داد: “هنوز نمی توانم آن را بپذیرم.” من هر روز با این مبارزه می کنم. وقتی برای اولین بار این اتفاق برای من افتاد، من کاملاً عصبانی بودم و مواقعی بود که نمی خواستم به زندگی ادامه دهم. اما من به زندگی ادامه دادم، بنابراین باید با مشکل چگونگی زندگی مواجه می شدم. تصمیم گرفتم بهترین کار را انجام دهم.
موقعیت ما می تواند بهترین جنبه های شخصیت ما مانند صبر، عزم، انگیزه یا همدلی را نشان دهد. یا ممکن است بدترین را به ارمغان بیاورد. این به ما بستگی دارد که کدام یک را برای برتری انتخاب کنیم. امروزه مردم آنقدر درگیر کار یا کارهای روزمره می شوند که فراموش می کنند به تصویر بزرگ نگاه کنند. داشتن SM/CM ممکن است هیچ جایگزین دیگری به جز کاهش سرعت سبک زندگی پرمشغله ما به ما ارائه نکند. به این به عنوان یک جنبه مثبت نگاه کنید زیرا به ما زمان می دهد تا به اولویت های خود نگاه کنیم و در صورت لزوم تغییراتی ایجاد کنیم. هنگامی که ما با یک بیماری مزمن زندگی می کنیم، هر جنبه ای از زندگی بعد جدیدی به خود می گیرد. تصمیمات و انتخاب های روزانه ما با دقت بیشتری مورد توجه قرار می گیرد. زمانی را برای تابیدن خورشید به صورتمان، بوییدن هوا پس از یک باران خفیف، یا گوش دادن به فعالیت های طبیعتی که ما را احاطه کرده است، اختصاص دهیم. و مهمتر از همه، به یاد داشته باشید که ما تنها نیستیم.
درباره نویسنده:
نام من شاونا کانتریمن است و در سال ۱۹۹۶ مبتلا به سیرنگومیلیا (SM) و ناهنجاری کیاری (CM) تشخیص داده شد. اما نمی دانستم که وارد جنگ زندگی ام خواهم شد. بعد از ماه ها جستجو و رفتن از یک دکتر به دکتر دیگر، بالاخره یک جراح مغز و اعصاب و دکتر عالی پیدا کردم. اما این کار بدون اراده زیاد و اراده برای مبارزه و هرگز از دست دادن امید انجام نشد.
در سال ۱۹۹۷، چند روز پس از تولد ۳۰ سالگی، من دچار رفع فشار جمجمه پس سری شدم. بعد از جراحی نیاز به متخصص مغز و اعصاب داشتم. اکثر افرادی که پیدا کردم با SM یا CM آشنایی نداشتند. یک متخصص مغز و اعصاب حتی پس از عمل جراحی و چندین MRI که تشخیص را تایید کرد، منکر این دو اختلال شده بود. به من گفته شد که باید به جای آن به روانپزشک مراجعه کنم. می گفت اگر SM یا CM بودم نمی توانستم اینطوری راه بروم، فلج می شدم. در طول مصاحبه سابقه خانوادگی، به مادرم گفتم که او به لوپوس مبتلا شده است. گفت: پس فکر می کنی تو هم داری؟ و خندید این یکی از بزرگترین نقاط عطف زندگی من بود.
من همیشه زنی قوی بودهام، تشخیص و جراحی را با گامهای بلند انجام دادم و همچنان نگرش مثبت خود را حفظ کردم. اما آن روز بعد از تحقیر و شوک زیاد، در ماشینم در پارکینگ نشستم و دو ساعت گریه کردم چون نمی توانستم به خانه برگردم. باورم نمی شد که این مرد با من اینطور رفتار کرد یا یک متخصص مغز و اعصاب معروف بود. پس از این تجربه، من مصمم شدم که به ایجاد تفاوت برای همه ما که از اثرات SM و CM رنج میبریم کمک کنم. تصمیم گرفتم با ایجاد بروشور مقابله شروع کنم. من تحقیقات گسترده ای در مورد استراتژی های مقابله ای مثبت انجام داده ام و با تقریباً ۱۰۰ نفر مصاحبه کرده ام.
و همچنین افرادی که از این اختلالات رنج می برند. از کسانی که وقت گذاشتند و به سوالات مصاحبه من پاسخ دادند تشکر می کنم. مزایا به وضوح در نتایج این بروشور دیده می شود. باشد که این الهام بخش همه ما باشد تا برای بهترین کیفیت زندگی ممکن تلاش کنیم، زیرا ما شایسته آن هستیم! هرگز تسلیم نشو. این تجربه باعث شد برای زندگی ارزش بیشتری قائل شوم. من زندگی را بدیهی نمی دانم و خدا را برای هر روزی که به من داده شده شکر می کنم. خوب است یا نه
چه یک روز خوب باشد چه یک روز بد، روز دیگری است که به من شهامت می دهد تا زنی قوی تر، مصمم تر و شجاع تر از آنچه تصور می کردم باشم.
من لیسانس روانشناسی دارم و در حال حاضر در حال ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد در رشته روانشناسی مشاوره هستم. من در حال حاضر با افراد کم توان ذهنی، رشدی و ذهنی کار می کنم.
همیشه به یاد داشته باشید که با هم می توانیم نه تنها در زندگی خود، بلکه در زندگی دیگران نیز تغییر ایجاد کنیم. اگر امید داشته باشیم، همه چیز داریم. نعمت هایمان را بشمار، نه مشکلاتمان را. من شما را با یکی از جمله های مورد علاقه من ترک می کنم:
خوشبختی حالتی نیست که باید به آن دست یافت، بلکه یک سفر است. – بن سویتلند
عشق و آرامش برای همه شما
شاونا کانتریمن